Es gibt Momente im Leben,
da steht die Welt
für einen Moment still.
Und wenn Sie sich dann weiter dreht,
ist nichts mehr so wie es war.
Tuberöse Sklerose betrifft von 8000 Neugeborenen ein Kind.
Ich bin eines davon:
Ich heiße Martin (21 Jahre)
Das ist meine Geschichte:
Am 3. Lebenstag bekam ich Neugeborenenkrämpfe (Epilepsie) und man verlegte mich sofort auf die Intensivstation nach Hof - und später nach Erlangen in die Uniklinik. Dort wurde die Diagnose einer hochgradigen Schwerhörigkeit gestellt und man versorgte mich in einem Alter von 3 Monaten bereits beidseitig mit Hörgeräten. Ausserdem wurde der Verdacht auf Tuberöse Sklerose eroben.
Doch was ist das??
Tuberöse Sklerose ist eine komplexe Erbkrankheit mit tumorartigen Veränderungen in fast allen Organen. Die entstehenden Tumore sind meist gutartig, können aber auch bösartig werden. Betroffen sind vor allem Gehirn, Haut, Herz, Nieren, Lunge, Augen. Tuberöse Sklerose ist nicht heilbar und wird mit einer Wahrscheinlichkeit von 50% an die Nachkommen weitergegeben. Die Lebenserwartung kann durch mögliche Infektionen, schwere Anfälle und durch das Auftreten von Tumoren begrenzt sein.
Diese Prognose wurde mir 2003 von dem Humangenetischen Institut in Erlangen bestätigt.
Von da ab ging mein Lebenskampf los.
2004 bekam ich wieder epileptische Anfälle, die erst nach acht Wochen mit Medikamenten eingestellt werden konnten.
2005 endeckte mein Kinderarzt aus Hof und die Onkologen aus Jena an meiner rechten Niere einen Tumor. Am 12.05.2005 wurde mir der Tumor entfernt. Da sich während der OP ergab dass dieser bösartig war, musste mir die rechte Niere entfernt werden.
2006, kurz nach meiner Einschulung, stellte man bei einer Untersuchung fest, dass auf meiner rechten Gehirnseite ein Tumor wächst. Wieder musst ich nach Jena in die Neurochirugie, wo ich am 27.10.2006 sechs Stunden operiert wurde.
Danach musste ich mich auf Anraten der Ärzte 1 Jahr lang einschränken, dass bedeutete z.B. keine Spielplätze mehr, nicht einmal in der Schule in den Pausenhof durfte ich gehen. Dadurch verlor ich all meine wenigen Freunde.
2008 war die Feststellung von Autismus durch den Kinder- und Jugendpsychater, dieses sind Herausforderungen "Tag für Tag". Der Umgang mit anderen Kindern fehlt mir dadurch.
2009: meine Augenstärke wird 20-30 % schlechter auf den linken Auge "Angst wird unser täglicher Begleiter". Wie lange noch.......
2011: jetzt kleben wir das gesunde Auge schon über ein Jahr für 6 Stunden tgl. ab. Ob das andere Auge je besser wird ???
Neuer Befund nur noch 1 Std. abkleben ob das reicht um das Auge stabil zu halten??
2012: das Auge wird nun nicht mehr abgeklebt, hat nichts gebracht die Verschlechterung bleibt bei 40% 
, Das Hören mit den Hörgeräten hat sich auch verschlimmert, Martin hört nur 45% !!!, Die Kontrolluntersuchungen werden kürzer kalkuliert......
2013: das linke Auge ist wieder schlimmer geworden, wieder eine neue Brille verordnet bekommen, Das Hören hat sich stabilisiert ist aber auch nicht besser geworden,
2014: das Auge wird nicht besser vor allem mein Gesichtsfeld verschlechtert sich, wieder zum nächsten MRT
2015-2019: wir haben eine Stabilität erreicht, mit 2x jähriger Kontrolle haben wir es geschafft dass die Augenstärke gleich bleibt, das MRT nicht gut ist aber keine gröpßen Zuhnahme von Tumoren . Die Hörgeräte sind top eingestellt und ich höre zumindest 80%.
Ich konnte sogar den Autoführerschein machen und habe ihn bestanden. Zwar habe ich Angst alleine zu fahren aber vielleicht wird das auch noch. Mit Übung und regelmäßigen Fahren werde ich zwar länger brauchen aber ich werde es schaffen.
Nun bin ich fast 21 Jahre alt, verbringe viel Zeit in Krankenhäusern zu Kontrolluntersuchungen oder Reha Kliniken. Seit dem 01.09.2016 habe ich trotz allem eine Lehre als Kaufmann für Büromanagement begonnen die ich jetzt im Sommer 2019 beende. :-)
Zur Seite steht mir hier das BBW (Berufsbildungswerk) Nürnberg, die mich in allen Problemen und Fragen unterstützen.
Pläne für die Zukunft und Träume:
Ich werde vielleicht in diesen Jahr meine erste Wohnung beziehen um mehr Selbständigkeit zu erlangen, Es ist erstmal ein Versuch ob und wieviel Hilfe noch benötigt wird. Aber ich freu mich darauf vorallem wenn alles so klappt.
2020: Martin hat seine Lehre mit Erfolg absolviert und ist von seinen Betrieb übernommen worden.
Doch das ist ein Jahr nicht wie jedes andere.......Das Wort Corona können wir nicht mehr hören und bringt unser ganzes Leben durcheinander. Für einen Autisten gibt es nichts katastrophaleres wenn sein Alltag nicht in geregelten Bahnen abläuft. Jeden Tag von der Regierung andere Änderungen, Ausgangssperren, Maskenpflicht; all das unbegreiflich und bringt uns an unsere Grenzen der Verzweiflung. Doch wir versuchen unser Bestes.
2022: Neben Corona kommt jetzt noch ein Krieg den mein Kind selbst mit 23 Jahren nicht versteht, aber wer macht das schon. Wir versuchen ein normales Leben mit Corona und Krieg zu leben das uns so gut wie nicht gelingt. Es gibt Herausforderungen die versteht kein normaler Mensch.
Ab November wechseln wir von der Kinder- und Jugendonkologie in das Medizinisches Zentrum für Erwachsene mit Behinderung kurz MZEB ebenfalls in Jena. Von hier aus sollen nun alle Untersuchungen kontrolliert und in die Wege geleitet werden. Wieder etwas sehr ungewohntes und neue Ärzte für Martin.
Als alleinerziehende Mutter möchte ich dazu noch anmerken:
Trotz seiner vielen Schicksalsschläge ist Martin ein aufgeweckter, intelligenter Junge, den man seine Krankheit nicht unbedingt äußerlich anmerkt. Und trotzdem ist dieser Kampf noch nicht beendet.
Die Delfin Therapie wird zwar Martin keine Heilung seiner Krankheit bringen, jedoch eine große Chance zur Verbesserung seiner seelischen, körperlichen, psychischen und weiteren Entwicklung sein.
Da ich durch Martins Erkrankung nur halbtags arbeiten kann, eine solche Therapie mit sehr viel Kosten verbunden ist und diese von der Krankenkasse leider nicht unterstützt wird, wenden wir uns hiermit an Sie.
Martin hat bei "delfine therapieren Menschen e.V." ein nachweispflichtiges Spendenkonto. Wenn Sie Martin unterstützen möchten, ist es wichtig, die unten angegebenen Daten vollständig mit Martins Namen zu verwenden.
Für Fragen dazu stehen wir oder "der Verein" gerne zur Verfügung.
Britta Lang
Tel: 0173/7666283 oder
delfine therapieren menschen e.V.
Angermunderstr. 9
40489 Düsseldorf
Telefonnr. 0203/746280
SPENDENKONTO:
delfine therapieren menschen e. V.,
IBAN: DE 52 3005 0110 0020 0024 24
BIC: DUSSDEDDXXX
Stadtsparkasse Düsseldorf
Verwendungszweck: Martin-Peter Lang